2024 Autor: Adelina Croftoon | [email protected]. Última modificación: 2023-12-17 02:08
Polo Tomasz Nadolski Tiene 25 años, pero por fuera parece un niño de 11 a 12 años.
Su apariencia infantil es tan natural que para confirmar su edad, Tomás siempre debe llevar consigo su pasaporte. La gente de fuera no le cree en su palabra.
Tomás vive en la ciudad de Olesnica (Voivodato de Baja Silesia) y sufre mucho por su condición.
Dice que odia "al chico que ve en el espejo todos los días".
La prensa describe el sufrimiento de Tomás como la posición de un hombre de 25 años, atrapado en el cuerpo de un niño y consciente de todo. Y el culpable es una anomalía genética congénita rara llamada enfermedad de Fabry (enfermedad de Anderson-Fabry).
La enfermedad de Fabry es causada por la falta de una enzima que procesa un tipo particular de grasa. Como resultado, estas grasas se acumulan en los vasos sanguíneos e interrumpen el funcionamiento normal de los órganos.
Esta anomalía es menos común en los Países Bajos (1 caso en 476 mil), y con mayor frecuencia en los Estados Unidos (1 caso en 40 mil). La enfermedad se caracteriza por múltiples manifestaciones externas e internas.
Muy a menudo, los pacientes tienen una violación de sudoración, erupciones cutáneas, dolor interno constante, problemas renales, dolores de cabeza. Y un cese del crecimiento corporal como en Tomás es muy raro.
Hasta los siete años, Tomas vivió como cualquier niño corriente. Pero luego comenzó a vomitar con frecuencia después de comer, y luego hubo dolores en el abdomen, brazos y piernas, que han persistido hasta el día de hoy.
Debido al dolor severo, Tomás todavía se ve obligado a tomar morfina y otros analgésicos todo el tiempo, y debido a la incapacidad de comer como la gente común, está conectado a un goteo durante 20 horas al día.
Al principio, los médicos no podían entender qué le pasaba, se asumió principalmente un problema mental y no una enfermedad física.
"Mis padres no entendían lo que me estaba pasando, pero creían a los médicos y creían que necesitaba la ayuda de un psiquiatra y que también necesitaba comer más", dice Nadolski.
Pero pasaron los años y el niño prácticamente no creció, su cuerpo quedó como el cuerpo de un niño a los 14, 16 y 20 años. Solo entonces los médicos finalmente sospecharon que algo andaba mal, pero para ese momento la enfermedad había destruido por completo la relación de Tomas con su familia. Lo trataron como a un niño y no lo entendieron, lo que hizo que el chico se sintiera rechazado.
Tomás vive ahora fuera de su familia con un subsidio estatal por discapacidad de 770 zlotys (unos 13 mil rublos) al mes. Tiene la suerte de que los medicamentos con los que está siendo tratado son gratuitos. De lo contrario, nunca habría podido comprarlos, ya que la tasa anual cuesta más de 800 mil zlotys (14 millones de rublos).
Los pies de Tomás están deformados, lo que hace que cada paso para él sea como caminar sobre pedazos de vidrio. El ortopedista le hace unos zapatos especiales muy suaves.
"Constantemente siento dolor en las articulaciones, huesos y músculos. Me duele cada centímetro de mi cuerpo y por eso no puedo dormir y vivir normalmente".
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